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O I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doen\u00e7as Raras iniciou, na tarde desta segunda-feira (25), em Jo\u00e3o Pessoa. A organiza\u00e7\u00e3o do evento \u00e9 do Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras (CRMDR), em parceria com a Associa\u00e7\u00e3o Paraibana de Doen\u00e7as Raras (Aspador). A programa\u00e7\u00e3o do congresso segue nos turnos da manh\u00e3 e tarde desta ter\u00e7a-feira (26), no audit\u00f3rio master da Faculdade Uniesp.<\/p>\n O Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doen\u00e7as Raras, que conta com a participa\u00e7\u00e3o dos tr\u00eas entes federativos, Defensoria P\u00fablica, Conselho Municipal de Sa\u00fade de Jo\u00e3o Pessoa, entre outros \u00f3rg\u00e3os, traz \u00e0 tona os avan\u00e7os e desafios na garantia de direitos para pessoas com doen\u00e7as raras, focando na inclus\u00e3o, dignidade e acesso a servi\u00e7os essenciais.<\/p>\n Com o objetivo de transformar desafios em oportunidades, garantindo uma vida digna para todos, o evento \u00e9 um espa\u00e7o de di\u00e1logo entre especialistas, familiares, profissionais e representantes de pol\u00edticas p\u00fablicas, buscando fortalecer a rede de apoio e criar estrat\u00e9gias para uma sociedade mais inclusiva e justa.\u00a0<\/p>\n \u201cEsse congresso \u00e9 um divisor de \u00e1guas e tem uma import\u00e2ncia imensur\u00e1vel, uma vez que estamos juntando, al\u00e9m dos tr\u00eas entes federativos, a sociedade civil como um todo, para que possamos discutir os direitos humanos, baseado na pol\u00edtica de assist\u00eancia aos pacientes com doen\u00e7as raras, tendo a oportunidade de criar novas pol\u00edticas que os beneficiem\u201d, destacou Saionara Ara\u00fajo, diretora-geral do CRMDR.<\/p>\n Centro de Doen\u00e7as Raras \u2013 <\/strong>Inaugurado em fevereiro de 2022, o Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras de Jo\u00e3o Pessoa \u00e9 um equipamento de sa\u00fade, vinculado \u00e0 Secretaria Municipal de Sa\u00fade (SMS), que fornece assist\u00eancia especializada para pacientes com doen\u00e7as raras, que afetam um n\u00famero reduzido de pessoas, mas que, juntas, impactam milh\u00f5es em todo o mundo. S\u00e3o doen\u00e7as que geralmente s\u00e3o dif\u00edceis de diagnosticar e tratar devido \u00e0 falta de conhecimento e recursos.<\/p>\n Refer\u00eancia nacional \u2013 <\/strong>O Centro \u00e9 visto nacionalmente como uma refer\u00eancia importante no atendimento e tratamento de pessoas com doen\u00e7as raras e seus familiares, se destacando por oferecer um atendimento integrado e qualificado, contando com uma equipe multiprofissional, formada por diversas especialidades m\u00e9dicas, sendo elas: geneticistas, hematologistas, pneumologistas, reumatologistas, pediatras, nutr\u00f3logos, ortopedistas, psiquiatras, cl\u00ednicos, imunologistas, neurologistas, alergologistas, al\u00e9m de uma equipe composta por psic\u00f3logos, fisioterapeutas, fonoaudi\u00f3logas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, enfermeiros, nutricionistas, educadores f\u00edsicos, farmac\u00eauticos, entre outros profissionais.<\/p>\n Abordagens do servi\u00e7o \u2013<\/strong> A abordagem realizada pelo Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras de Jo\u00e3o Pessoa permite que as pessoas com algum tipo de doen\u00e7a rara recebam cuidados personalizados, que abrangem os integrantes da sua fam\u00edlia, abordando as diversas necessidades relacionadas aos tipos de doen\u00e7as raras de forma coordenada.<\/p>\n O servi\u00e7o possui ainda um papel importante na promo\u00e7\u00e3o de pesquisa e forma\u00e7\u00e3o de profissionais na \u00e1rea de doen\u00e7as raras e educa\u00e7\u00e3o continuada, o que contribui para o avan\u00e7o do conhecimento sobre essas condi\u00e7\u00f5es no Brasil. Ele tamb\u00e9m \u00e9 reconhecido por ser uma das poucas estruturas de refer\u00eancia p\u00fablica e gratuita para o atendimento a esse grupo de usu\u00e1rios, o que aumenta sua visibilidade e import\u00e2ncia no cen\u00e1rio nacional.<\/p>\n Servi\u00e7o \u2013 <\/strong>Para receber assist\u00eancia, o usu\u00e1rio deve ser encaminhado, via regula\u00e7\u00e3o, pelas unidades de sa\u00fade da fam\u00edlia (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universit\u00e1rio Lauro Wanderley (HULW) e outros servi\u00e7os que, por ventura, atendam pacientes raros.<\/p>\n O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras est\u00e1 localizado \u00e0 Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00ba 362, no bairro Banc\u00e1rios. Para agendamentos e outras informa\u00e7\u00f5es, o usu\u00e1rio pode entrar em contato com o n\u00famero 3212-7783 ou pelo WhatsApp (83) 99867-8665.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doen\u00e7as Raras iniciou, na tarde desta segunda-feira (25), em Jo\u00e3o Pessoa. 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