Por MRNews
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Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso \u00e0s garantias fundamentais aos cidad\u00e3os que convivem com doen\u00e7as raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lan\u00e7ou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/strong><\/p>\n Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milh\u00f5es de pessoas tenham algum tipo de doen\u00e7a rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagn\u00f3sticos tardios e tratamentos de longa dura\u00e7\u00e3o, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.<\/p>\n Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de sa\u00fade e gestores p\u00fablicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jur\u00eddico brasileiro em diversas \u00e1reas fundamentais para a subsist\u00eancia e para a inclus\u00e3o do paciente.\u00a0<\/strong><\/p>\n Governo do RJ \u00e9 condenado a pagar indeniza\u00e7\u00e3o por morte de crian\u00e7as<\/a><\/strong><\/p>\n Mega-Sena sorteia pr\u00eamio acumulado em R$ 12 milh\u00f5es neste s\u00e1bado<\/a><\/strong><\/p>\n Por exemplo, na \u00e1rea da sa\u00fade, s\u00e3o apresentadas orienta\u00e7\u00f5es sobre: atendimento pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), acesso aos exames gen\u00e9ticos e aos diagn\u00f3sticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domic\u00edlio.<\/p>\n Na educa\u00e7\u00e3o, o documento aborda a consolida\u00e7\u00e3o do modelo de educa\u00e7\u00e3o inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adapta\u00e7\u00f5es curriculares; a proibi\u00e7\u00e3o de cobran\u00e7a de valores adicionais em mensalidades de institui\u00e7\u00f5es privadas e a implementa\u00e7\u00e3o do Plano Educacional Individualizado, entre outros.<\/p>\n No \u00e2mbito previdenci\u00e1rio, a cartilha apresenta os caminhos para a concess\u00e3o do Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC), al\u00e9m de benef\u00edcios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o aux\u00edlio por incapacidade tempor\u00e1ria.<\/p>\n Al\u00e9m das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclus\u00e3o (Lei n\u00ba 13.146\/2015), o manual aborda legisla\u00e7\u00f5es estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n